Prenatalna diagnoza - Downov sindrom


Kakšen nasvet bi delili s prijatelji in družinskimi člani žensk, ki jim je prenatalno diagnosticiran Downov sindrom? Upam, da bo naslednji članek pomagal dati drugačno perspektivo tistim, ki želijo podpreti in spodbuditi bodočo mater, dokler se njen otrok ne rodi, in proslaviti rojstvo in dojenček.

Obstaja toliko načinov, kako se odzvati na prenatalno diagnozo, kolikor je pričakovanih mam. Ni izgubila svoje individualnosti in morda kaže drugačno globino karakterja, nov smisel za humor, godrnjavost ali nestrpnost. Z zadevami se lahko ukvarja po naključnem vrstnem redu, ne da bi bila sinhronizirana s tistimi, ki so ji najbližji. Njena čustva bi lahko bila bolj intenzivna ali pa bi se lahko pomirila s tistimi, ki jih vsi vidijo kot stresno situacijo.

Tudi prijatelji in družina imajo različne občutke in odzive. Nekateri se izogibajo, da bi bili v situacijah, ko bi 'lahko rekli napačno'. To lahko ustvari izolacijo v času, ko ženska najbolj potrebuje negovanje, vendar bi morda želela imeti nekaj časa do sebe. Včasih mama otroka z diagnozo porabi toliko časa, da skrbi za tiste, ki skrbijo zanjo, da ne dobi tolažbe zase.

Nekaterim se zdi, da nameravajo izraziti nekaj iskrenih mnenj, ne glede na to, kako neobčutljivi so, kot da bi bila tako dojenček kot diagnoza hipotetična. Pomembno si je zapomniti, da bi lahko bilo to, kar bi lahko bil pozabljiv pogovor pred prijateljevim dojenčkom, potem popolnoma neprimerno in neoprostljivo.

Vse bodoče matere si zaslužijo odmor od razmišljanja o nosečnosti; če uživajo v nekaj trenutkih neumnih tračev ali klepeta o modi, naj bo to glavna tema pogovora. Prinesite ji lonec cvetja ali peciva, CD ali chia hišnega ljubljenčka.

Nekaj ​​dni si bo morda želela vzeti dopust, če bi si razlagala, skrbela in se spraševala; druge dni bo morda čutila potrebo po razlagi, skrbi, spraševanju ali pritoževanju. V petih ali desetih letih je morda ona tista, ki te bolj podpira in spodbuja, kot pa jo podpiraš in spodbujaš. Mogoče bi bilo dobro, da jo opomnite, da je za vas odličen vir in prijatelj ali da se imate radi neumno in se ji smejte bolj kot kdorkoli drug.

Prijateljica, ki me je v prvem letu mojega sina najbolj tolažila, se mu je zdela precej lahka, ko sva bila skupaj, in nekega dne, ko ga je pobrala, sem jo vprašala o tem. Povedala mi je, da je bila diagnoza zanjo velik šok, a dokler je bil z nami, bi ga lahko tudi uživali. Mislim, da bi bil morda užaljen, če bi to povedal še kak drug prijatelj. Vendar me je do tedaj obdržala od šoka in skrbi in bila sem tako vesela, da je bila tam zaradi mene.

Mojemu sinu so postavili diagnozo ob rojstvu in poskusil sem pridobiti čim več informacij iz takrat razpoložljivih virov. Nisem želel njegove diagnoze ali mojega zanimanja za tisti majhen del, ki naj bi ga odvzel od svojih novorojenih dni. Nisem hotel biti oropan, da bi ga užival kot čudovito novo življenje. Ko sva bila sama in me je s prstom v majhni roki pogledal v oči, ni bilo diagnoze in skrbi. Potreboval je tisto, kar potrebujejo vsi novorojenčki, in jaz sem bila samo oseba, ki ga je lahko dostavila. Ta oseba je bil preprosto moj sin.

Večina informacij, ki sem jih zahtevala glede Downovega sindroma, ni za mame novorojenčkov. Želel sem vedeti o njegovem potencialu in priložnostih, ki bi jih lahko našel v odraščanju. Ker je moj OB / Gyn z DS vzgajal lastnega sina, sem izvedel, da imajo najstniki in mladi odrasli z Downovim sindromom službe, samostojno življenje; in vse vrste rekreacije, družabnih možnosti in počitnic. To, da lahko pogledam naprej v njegovo boljšo prihodnost, mi je pomagalo vložiti več energije v uživanje njega kot dojenčka.

Moja najljubša stvar pri doseganju skupnosti do družin na novo diagnosticiranih dojenčkov je bila, da jim rečem: "Postavite te stvari pod svojo posteljo, dokler ne boste imeli časa in zanimanja za branje; želim si le, da imate na voljo najboljše informacije, če jih imate vprašanja kasneje. " In držala bi njihove dojenčke, jih uživala in postavljala enaka vprašanja glede poroda in rojstva, kot bi jih imela, če otrok ne bi imel Downovega sindroma.

Verjamem, da bi morale bodoče mame, katerih dojenčki imajo prenatalno diagnozo, imeti enako možnost, da se 'preučijo' z glavnimi otroškimi knjigami in najboljšimi informacijami o Downovem sindromu, pa tudi, da se odpovejo vsem, da bi uživale v nosečnosti. Morala bi se pritoževati nad neprijetnostmi in nevšečnostmi, šaliti se nad vsem, kar je smešno, in biti v celoti vključena v sestrinstvo nosečnic na svojem območju.

Mame si zaslužijo, da uživajo v tistem delu prinašanja novega otroka na svet.Tako pogosto njihovi prijatelji in družine tako skrbijo, da bi o Downovem sindromu narobe povedali, da pogrešajo redne otroške teme. To je lahko boleč rezultat, če imate otroka z diagnozo - in z otrokom nima ničesar.

To ima vse opravke z nami kot odraslimi, ki se na lastne načine spopadajo z žalostnimi reakcijami; ali skušati biti tako občutljiva do mame v zvezi z diagnozo, da nima več prostora, da bi se pogovarjala o tistih majhnih nohtih, tistih lepih prstih in vsem, kar je gor.

Poleg tega mame nimajo prostora, da bi se pritoževale nad spanjem, časom za tuširanje in možnostjo pojesti še vedno topel obrok; vsi tisti ljubki očitki, ki jih imamo, ker nas vključujejo v skupnost materinstva.

Mama, ki pričakuje, da bo otrok, ki mu je prenatalno diagnosticiran, mora bolj prizadevati za svojo pravico, da bo nosečnost potekala tako, kot bi morala. V tem času naj bi jo ljudje presenetili z neumnimi majhnimi čevlji; ali bejzbolske rokavice polne velikosti v pričakovanju bodočega malega legguerja ali baletnih copat, v primeru, da deklica, ki prihaja, želi biti plesalka. To niso načini, kako se ponašajo prijatelji in družina, ko skrbijo, da bi se otrok rodil z diagnozo.

Svojo podporo pogosto želijo pokazati tako, da pošljejo podatke, ki so specifični za invalidnost, saj najprej vidijo, da je diagnoza, namesto da bi tega otroka uresničili, najprej edinstven mali zloben človek, drugi pa oseba z invalidnostjo. Seveda, ko rastejo naši dojenčki, nas silijo spoznanje, da pišejo svoje knjige - ali imajo Downov sindrom ali ne.

Če bi otroku prenatalno postavili diagnozo modre oči in bi prijatelji in družina takoj poiskali vse informacije o pomanjkljivostih, ki bi jih modre oči lahko predstavile materi med nosečnostjo, bi se nam zdelo neprimerno, čeprav ljudje z modrimi očmi res nimajo posebni pomisleki in problemi zdravstvene oskrbe. Čeprav ima lahko nosečnica potrpežljivo potrpežljivost, sčasoma verjamem, da bi lahko komu kaj dala na pamet. Želim si, da bi se počutili samozavestno, ko smo slišali diagnozo Downovega sindroma o naših sinovih in hčerah.

Ko se mi je rodil sin, sem včasih čutil, da poleg ukvarjanja s svojimi občutki in skrbmi prevzemam skrbi vseh v družini, prijateljev in sosedov. Seveda niso imeli veliko informacij o DS-ju in celotno življenjsko obdobje dezinformacij, poleg tega so se ukvarjali s svojimi skrbmi za moje življenje, pa tudi življenje mojega sina in tudi njegove sestre. Iz nekega razloga je moj občutek za nesmiselno prevzel večino tega bremena - in na srečo imam eno najbolj smešnih družin na planetu.

Zdaj z nežnostjo gledam na celo njihovo najslabše vedenje, saj jih je že od vsega začetka tako skrbel moj sin. In tako zaljubili so se vanj, v nekem trenutku to preprosto ni bilo več pomembno. Samo potrebovali so mu čas, da jim pokaže, kdo je in koliko lahko ponudi. Tako kot njegova sestra nam je tudi dokazal, da je ne glede na to, kaj smo pričakovali, ko je bil dojenček, presegel naša največja pričakovanja in postal tista oseba, ki naj bi bila edinstvena in čudovita.

Če ste prijatelj ali družinski član mame, kateremu otroku je prenatalno diagnosticiran Downov sindrom, je morda to čas, da temu nerojenemu otroku kupite nekaj neumnih malčkov in si informacije, ki ste jih zbrali, delite samo med seboj, do tega pričakovanja mama hoče vedeti (če sploh kdaj). Downov sindrom je le majhen del tega, kdo bo njen sin ali hči. Želja za zdravo srce in enostavno dostavo. In zapomnite si, da ni preproste dostave!

Downov sindrom doda le nekaj izzivov življenju navadnega otroka; vsi naši sinovi in ​​hčere so ogroženi. Vse nosečnice obravnavamo z globokim spoštovanjem in naklonjenostjo, saj nihče od nas ne more napovedati, kam jih bo odpeljalo življenje njenih otrok. Za vsako potrebujemo vso moč.

Družinski vodič za nosečnostni sindrom
Diagnoza do poroda: Vodič nosečnice za Downov sindrom
//downsyndromepregnancy.org

Brskajte po svoji javni knjižnici, lokalni knjigarni ali spletnem prodajalcu po knjigah o Downovem sindromu, kot so Dojenčki z Downovim sindromom: Vodnik za nove starše

Na 1000 milj Luca - Oče na kratko govori o življenju s sinom, ki ima Downov sindrom
//vimeo.com/84061549

Nacionalni center za prenatalni in postnatalni downov sindrom
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D
Prenatalni viri
Prenatalni viri
//www.downsyndromeprenataltesting.com/prenatal-resources/

Dva pogovora, ki sta mi spremenila življenje | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Izogibajte se politiki splava izven informacijskega gibanja
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Moje sporočilo se je z besedami izgubilo
//www.mostlytruestuff.com/2013/07/my-message-was-lost-with-my-words.html

Naporni klici na prenatalne preiskave - neinvazivni zaslon za downov sindrom zmede - ali zavajanje - bolniki
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Tako kot ti - Downov sindrom
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Downov sindrom v 21. stoletju //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Vključuje čudovite sposobnosti in potencial ljudi z Downovim sindromom od otroških do odraslih let.

Ljubiti otroka z Downovim sindromom: Daleč od drevesa to ne stori pravičnost
//www.slate.com/articles/double_x/doublex/2012/11/andrew_solomon_s_far_from_the_tree_parents_children_and_the_search_for_identity.single.html

Daleč od drevesa: starši, otroci in iskanje identitete
//tinyurl.com/b864hvx

Popolnoma nov dojenček z Downovim sindromom
//www.elementsofstyleatl.com/articles/art51264.asp

Nova mati - na novo diagnosticiran otrok
//www.elementsofstyleatl.com/articles/art33557.asp

Novo prenatalno testiranje: Ste pripravljeni?
//downsyndromepregnancy.org

Informacije NDSC / DSOAC za starše s prenatalno diagnozo
//www.ndsccenter.org/resources/light.php

Misli iz srede noči
//www.elementsofstyleatl.com/articles/art32533.asp

Columbusova odprema: izbrani otrok
Po prenatalnem testiranju par Short North objema prihodnost
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Draga mama z diagnozo prenatalnega Downovega sindroma
//sippinglemonade.com/dear-mom-with-a-prenatal-down-syndrome-diagnosis/

10 resničnih stvari o prvem letu starševstva
//www.huffingtonpost.com/karyn-thurston/10-true-things-about-the-first-year-of-parenthood_b_4254464.html

O posvojitvi otroka z Downovim sindromom
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Deti s diagnózou spina bifida a hydrocefalus (Januar 2021)



Oznake Članek: Prenatalna diagnoza - Downov sindrom, Otroci s posebnimi potrebami, Downov sindrom, prenatalna diagnoza, amniocenteza, trojni zaslon, dobrodošlica dojenčkov z downovim sindromom, posvojitev, splav, trisomija 21, noseča z Downovim sindromom, mongoloid, mongolism, Downov sindrom, invalid , otroška prha, darilo za novorojenčke, posebna vzgoja, posebne potrebe, Tom Cruise, ultrazvok

Æbleskiver

Æbleskiver

hrana in vino

Priljubljene Lepota Objav

Ali ste zunaj, glede svojega splava?

Ste ozdravitelj
religija in duhovnost

Ste ozdravitelj

Pejotov šiv

Pejotov šiv

hobiji in obrti